Le Cri De La Girafe - Nos Cris

De Bruno Lemaire à Adam Smith: les trois mythes fondateurs du libéralisme

insolation

boum érotique

Un podcast sur la dépendance automobile * Épisode 3 : Une voie sans issue

Un podcast sur la dépendance automobile * Épisode 2 : Le rêve automobile

Un podcast sur la dépendance automobile * Épisode 1 : Les écraseurs

des mots & des motos

boum boum jazz

chaussette rouge dans le trou de ta basket

MIAOUGGRRR

boum boum tonnerre de Brest

Dans cet épisode, je raconte comment l'association Vaincre les Maladies Lysosomales joue ce rôle essentiel de lien de solidarité entre les personnes concernées par ces maladies.

Ce qui rempli nos journées, quelles occupations intéressent ma fille, et comment en proposer de nouvelles.

Chercher des solutions, trouver de l'aide, bricoler, adapter, identifier des revendeurs spécialisés, et discuter avec MDPH.

Quand on est proche aidant, on se sent souvent en décalage avec le reste de la vie, et de la société.

Dans cet épisode, je raconte donc comment on s'organise pour partir en vacances, en se confrontant à toutes les problématiques associées: organisation, accessibilité, bienveillance.

Comment vit-on cette perte de l'autonomie qui arrive avec la perte de la motricité de la personne que l'on accompagne quand on est proche aidant ?

Les ami·e·s, la famille, l'entourage en général est souvent pour le proche aidant une préoccupation régulière, car jouent le rôle de soutien, mais doivent aussi être accompagnés pour comprendre la maladie.

Quand on voit son enfant atteint d'une maladie dégénérative, il est parfois difficile de ne pas comparer ce que vit son enfant avec ce que vivent les autres enfants.

La génétique, la biologie sont des outils pour comprendre la maladie. Suivre la recherche permet d'affiner cette compréhension.